Jak wspierać dzieci z autyzmem, ich rodziców, rodziny

Autyzm jest jednym z najczęściej występujących zaburzeń rozwojowych. Autyzm to nie koniec świata. Dziecko nadal będzie dzieckiem, rodzina pozostanie rodziną. Jednak nie ma co ukrywać - wiele rzeczy się zmieni. Trzeba znacząco przeorganizować życie. Czeka was wiele wyzwań. To, na ile uda się pomóc dziecku z autyzmem w dużym stopniu zależy od tego, na ile jego rodzina poradzi sobie z nową sytuacją. Pojawia się mnóstwo nowych obowiązków, związanych z wdrożeniem terapii, załatwieniem spraw urzędowych. Są też emocje – niepewność, bezsilność, obawy o przyszłość. W codzienne życie wkrada się zmęczenie. Rodzina potrzebuje pomocy. Byłoby dobrze, gdyby otoczenie potrafiło zrozumieć i zaakceptować nową sytuację. Ale bywa z tym różnie… Osoby wokół nas, często i bliscy nie szczędzą „dobrych rad”, które tylko pogłębiają frustrację. Dzieje się tak, bo nie wiedzą, jak mają się zachować.

Pomóżmy im, by mogli pomagać. Pomóżmy sobie, szukając wsparcia tam, gdzie można je naprawdę znaleźć.

 

Dziecko w procesie

Trzeba mocno podkreślić: autyzm to sprawa rodzinna, to sprawa całego otoczenia. Ćwiczenia w gabinecie psychologa czy logopedy trwają krótko. Wyjście z gabinetu nie oznacza końca terapii. Dziecko z autyzmem wymaga specjalnego traktowania przez cały czas. Uczy się komunikacji, poznaje siebie, poznaje świat, uczy się radzić sobie w nim. Trzeba kontynuować pewien proces. Rodzice muszą ściśle współpracować z terapeutami, uczyć się krok po kroku, jak to jest mieć dziecko z autyzmem. A potem uczyć tego innych – rodzeństwo, babcię, dziadka, przyjaciół… Tego, jak z dzieckiem rozmawiać, bawić się, czego unikać, na co zwracać uwagę. 

Ważne! To, co mówi rodzic o swoim dziecku, o tym, jak ma być traktowane (np. jeśli prosi o jakieś konkretne zachowania, choćby o to, by częstować dziecka słodyczami) powinno być przyjmowane ze zrozumieniem. Nie są to tematy do sporów i dyskusji, kto wie lepiej.

 

Jak przygotować rodzinę, przyjaciół, by nas wspierali

Mamy prawo do żalu, złości, do tego, by mówić o swoim problemach. Warto jednak opowiadać także o sukcesach, o tym, co dobrego nas spotyka. Gdy o tym zapomnimy, szybko przypną nam łatkę „dzielnych”, ale toksycznych. I odsuną się od nas…

Uczmy się prosić o pomoc. Zawsze konkretnie np. pytając: „Czy możesz zostać z moim dzieckiem we wtorek?”. Wtedy jest szansa na realizację takiej potrzeby. Gdy będziemy powtarzać; „nie daję rady”, inni też poczują się bezradni.  

Rozmawiajmy o autyzmie. Podsuwajmy innym wartościowe lektury. Prośmy o opinie. Może wkrótce znajomi będą nam streszczać wyniki najnowszych badań nad przyczynami autyzmu, gdy sami nie znajdziemy sił, by do nich zajrzeć...

Wyjścia z domu, by przyjąć zaproszenie na imieniny, grilla, wypad ze znajomymi i ich dziećmi do wesołego miasteczka, itp. bywają dla nas udręką. Nic na siłę, ale czasem warto spróbować. Jeśli jednak nie damy rady, nie zostawiajmy sprawy bez echa. Warto zrobić tak prostą rzecz, jak wysłanie MMSem rodzinnego zdjęcia z pozdrowieniami w stylu: „Bawcie się dobrze. My czekamy na progres!”.

Nie warto palić mostów. Lepiej zabiegać o dobre relacje w najbliższym otoczeniu. Mamy prawo do naszych trudnych emocji, mamy prawo liczyć na zrozumienie, ale ułatwiajmy je innym. Zamiast utrudniać milczeniem, narzekaniem, zamykaniem się w sobie.

Jeśli jednak zdarzy się, że ktoś, nawet bliski, nam ewidentnie szkodzi, nie potrafi uszanować naszych próśb, nie liczy się z naszą nową sytuacją, wtedy pamiętajmy, że na pierwszym miejscu jest dobro naszych dzieci, naszej rodziny, i… podejmijmy właściwe decyzje. Dzieci z autyzmem, jak i wszystkie inne, muszą czuć się bezpieczne i kochane, potrzebują mądrych zasad, rozumnej swobody. Trzymajmy z takimi ludźmi, którzy będą nas wspierać w dbaniu o rozwój naszych dzieci.

 

Gdzie jeszcze szukać wsparcia?

 

Organizacje pozarządowe

Sprawdź, jakie fundacje lub stowarzyszenia, wspierające osoby z autyzmem i ich rodziny, działają najbliżej Twojej miejscowości i jaką mają ofertę. Są to zajęcia dla dzieci, organizowanie spotkań rodzinnych, warsztaty i szkolenia, czasem akcje społeczne na rzecz podnoszenia świadomości autyzmu. Może znajdziesz coś dla siebie, poznasz ludzi, którzy okażą się pomocni. Fundacja JiM ma zasięg ogólnopolski.

 

Grupy wsparcia dla rodziców

Powstają coraz częściej przy fundacjach i stowarzyszenia, wtedy zwykle prowadzi je psycholog. Czasem organizowane są z prywatnej inicjatywy. Można na nich wymienić doświadczenia, wyżalić się, pogadać przy kawie i ciastkach.

 

Grupy i fora dyskusyjne

Często stają się pierwszym, najłatwiej dostępnym źródłem wiedzy o tym, jak radzić sobie po diagnozie. Można dowiedzieć się, który z lekarzy ma najlepszą opinię, ile godzin terapii przysługuje w przedszkolu. Można zyskać też nieco otuchy, złapać wiatr w żagle, znaleźć całkiem realnych znajomych. Niestety internetowe grupy bywają też miejscem dawania rad, których lepiej nie słuchać. Trzeba uważać.

Dorota Próchniewicz, mama Piotra

 

Jesteś Rodzicem dziecka z autyzmem? Dołącz do Klubu Rodziców JiM! >>

Wróć

FUNDACJA JiM
UL. TATRZAŃSKA 105
93-279 ŁODŹ, POLAND
TEL. +48 42 643 46 70

 

DO SEKRETARIATU JIM HELP@JIM.ORG
DO CENTRUM TERAPII KLINIKA@JIM.ORG
DLA RODZICÓW KLUBRODZICOW@JIM.ORG
DLA DARCZYŃCÓW DARCZYNCY@JIM.ORG



 

BĄDŹ NA BIEŻĄCO  Z TYM CO SIĘ DZIEJE W JiM
ZAPISZ SIĘ NA NEWSLETTER!

OBSERWUJ NAS NA:

KRS: 0000127075
NR KONTA: 03 1030 1999 7750 0000 5200 0000


Copyright Fundacja JiM

Ta strona używa Cookies. Korzystając ze strony wyrażasz zgodę na używanie cookie, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki.