Mowa to pławienie się w zajebistości

Chciałam napisać raport o moich doświadczeniach nabytych na konferencji w Edynburgu, ale czuję, że ogrom wrażeń zakłócił spokój i zdrowy rozsądek, więc czytając poniższe linijki stwierdzam, że wyszło mi opowiadanie nie najwyższych lotów pt. “Mamma Mia, moje ego!”, za co przepraszam z góry (u dołu też przeproszę ;))

Po kolei: Mam ZA[i], kota, fioła na punkcie ideologii Star Trek, 40 lat i depresję. Uważam też, że wszystko zostało już powiedziane, a mowa to “pławienie się w zajebistości”. Rozumiem, że brzmi to jak żale malkontenta i znudzonego życiem introwertyka, ale piszę to z uśmiechem i sympatią do nas, ludzi, więc psychologów poproszę o przemilczenie
i nie kategoryzowanie mojego ZA w szufladkach typu osobowości, itp. Po prostu tak myślę, taka się urodziłam i tak odbieram świat.

Jeżeli jest się skażonym przez dar obserwacji i niezgorszej pamięci, to naprawdę nie chce się mówić… Kiedyś nazwano to pamięcią ejdetyczną[ii], co w efekcie przywodzi mi na myśl wyświechtane i kolokwialne: “na karuzeli życia”.
Nie w sensie gór, dołów i wirowania, choć mogłabym to robić bez końca, ale uciążliwej powtarzalności wszelkich procesów, zachowań i obrazów. Tak trudno cieszyć się życiem, pomimo mojej sympatii do dobrych i uczciwych ludzi
oraz tego, co chcą sobie nawzajem oferować. To nie znaczy, że się nie cieszę, ale robię to po swojemu, rzeźbiąc
w pamięci pozytywne doświadczenie.

Jednym z nielicznych w ostatnich latach wyjazdów był mój udział w konferencji Autism Europe. Spostrzeżenia będą
w głównej mierze sensoryczne i percepcyjne, bo ta strefa najbardziej “ucierpiała”. Merytorycznie i maszynowo (czyli naturalnie dla mnie) wypowiem się w przeciągu miesiąca, podrzucając Wam skrótowy raport o działalności różnych fundacji i organizacji “pro-autyzm” w całej Europie. Mój ZA podzielił więc Edynburg:

Społecznie: Funkcjonowanie w grupie to dla mnie horror. Nie bałam się lotu samolotem lub innych dla mnie nowości, ale samo “lecicie w grupie” powodowało ciary i swędzenie mojego „migdałowatego”. Grupa była oczywiście wyjątkowa: przechodziliście ze mną na zielonym świetle[iii], dbaliście o dobre samopoczucie w ogromie „dziania się”, nie pozwalaliście, żeby żołądek przyrósł do kręgosłupa ;). Ale autysta jest wg mnie „produktem świadomości zbiorowej”. Często przeczulona percepcja czyni z nas ogniwa w globalnej sieci bioneuralnej. Tak słucham, patrzę, smakuję i nad-odczuwam. Dlatego też jakiekolwiek towarzystwo jest dla mnie jak operacja bez znieczulenia
na odkrytym nerwie.

Jeżeli ktoś już rozumie, o co mi chodzi, pewnie będzie już w stanie sobie wyobrazić, co mi przeszkadzało w pełnym
i świadomym uczestnictwie w konferencji. Przede wszystkim zapachy, zapachy, wszechogarniające zmysły opary perfum, wód kolońskich i innych dóbr, ukochanych dla NT[iv]. Hałas, szum, zbędne rozmowy, uwagi i szepty w tle. Szelesty notesów, wiercenie się na krzesłach. Oklaski, aaaaa… Wiem, że będę to miała zawsze wokół siebie i wiem też, że się nie przyzwyczaję, a z mojej koncentracji nie wyjdzie smaczny „koncentrat”. Wiem natomiast, że do końca życia mogę masakrować swój układ pokarmowy połykaniem i trawieniem tego stresu.

Wiem, że jest białe i czarne. Z wiekiem nauczyłam się, że jest też „nijak”, chociaż lepiej będzie, jeżeli nazwę
to „chaos” (czyt. relacje społeczne i stosunki międzyludzkie), bo brzmi delikatniej? Tym się zajmuję, próbując się zbliżyć do zachowań NT – mierzę chaos, wciąż szukam na niego wzoru, sprawdzam czy to nie aby pozorna nieskończoność. Naginam się więc, używając mnóstwa gestów, niezgrabnych uśmiechów „terapeutycznych” i zwrotów ogólnospołecznych. Ale wciąż to dla mnie nijak/chaos. Im jestem bliżej rozwiązania, działając wg tych schematów, tym mniej „czuje się” sobą, a prędzej już, jak socjopata na pełnym etacie.

Edynburg technicznie: Quiet Room[v], plakietka „no initiation[vi]”, oddzielna stołówka, możliwość poproszenia o zajęcie miejsca na sali, komunikaty głosowe poprzedzone cichą muzyką – rewelacja! Świat moich marzeń, przyszłość dla lepszego funkcjonowania autystów. Niestety gubię się w chaosie, tłumie. Nie mogłam uczestniczyć w wielu wykładach, bo byłam zamrożona lub zmrożona, jak kto woli. W takich sytuacjach nie zapytam, nie poproszę o pomoc
i nie chcę, żeby ktoś sam ja oferował. Po prostu „ginie” mi mózg, chcę się schować, uciec, wyciszyć. Brakowało mi więc tylko tuneli, którymi moglibyśmy się przemieszczać poza tłumem na poszczególne wykłady, ot Sci-fi.

Czy żałuję nieobecności na nich? Nie do końca. Pomimo (podobno) dużej dla NT wartości wielu wykładów/prezentacji,  mi one przypominały bardziej wizytę w bibliotece z książkami beletrystycznymi i filozoficznymi. Ja preferuję naukę, suche fakty, rozwiązania, badania i teorie, które można obalać. Mniej dookoła, a bardziej konkretnie i wprost. Taka moja konstrukcja. Nie będę spisywała i raczyła Was złotymi myślami, bo zostaną tylko cytatami kotłującymi się w worku z wypowiedzianymi “mądrościami”, z których i tak się nic zasieje na dłuższą metę. Jest XXI wiek i wszystko zostało już powiedziane. Niestety nie wszystko zostało usłyszane i zrozumiane.

No i krótki acz dramatyczny dla mnie akcent, zabijający pozytywne wrażenia z organizacyjnej części konferencji:
jak można ograbić autystów ze smyczy, które dostaliśmy w pakiecie powitalnym. Na pomoc! Przy wyjściu stała kobieta, prosząca o ich oddanie. Szczęśliwi ci, którzy wyszli wcześniej, bo dla mnie to dosłownie szpilka wbita w mózg.
Pozostałą część słonecznej niedzieli tłukło się w myślach “that’s my spot”! Przecież powinni wiedzieć. To kolejna chwila, w której żałuję, że taka się urodziłam i nie potrafię być tylko niemile zaskoczona.

Samo miasto jest przepiękne (pominę fakt, że koszmarnie brudne i zaniedbane). Wartość architektoniczna Edynburga jest niesamowita. Zamki, ciemne fasady kamienic, bruk, drewniane ościeżnice okien, stalowe barierki, puby i sklepiki niczym lokale dla hobbitów. Kręte uliczki na różnych poziomach, mostki, mosty, łączniki kamienic, zamki, schody i schodki, klify nadmorskie, pomarańczowy piasek i ciepłe, choć wilgotne powietrze. Cudowne miasto…

NT z obserwacji: często przenosicie i projektujecie doświadczenia, czyli „coś Wam dzwoni, ale nie wiadomo w którym kościele”. To bardzo męczące dla rozmówcy, szczególnie z ZA, bo tworzy mnóstwo niepotrzebnych słów i teorii
„Koło-Macieja”. Moją wadą jest to, że podobno bardzo szybko i dużo myślę, stąd też problem z wypowiadaniem się i zebraniem choć paru wątków, żeby zadowolić interlokutora. Oczywiście starą i sprawdzoną metodą (czasem zawodną), jest wypowiadanie logicznych ciągów zdań, które przygotowałam sobie na daną okazję. Wiem, że to cieszy NT i sprawiam wrażenie poprawnie funkcjonującej. Najbardziej cieszą się terapeuci, chwaląc się postępami w terapii, zmienianiu mnie i uspołecznianiu. Dlatego tak ważne zrozumienie autyzmu/ZA i stąd moje ciągłe podkreślanie, że „nie chcę, żeby mnie zmieniano”, choć jestem świadoma zamiłowania NT do „tresury” i silnej potrzeby hałasu oralnego 😉

Potrafię tylko pędzić wielowymiarową autostradą neuronową w niezwykle malowniczej okolicy. Co nanosekundę mijam coś niesamowitego. Co więcej, każde z tych wrażeń składa się w część większej całości. Udział w społecznych dywagacjach mogę porównać do natrętnego pasażera, który przeszkadza w koncentracji i odrywa mnie od prowadzenia pojazdu. Tak, moją wadą jest myślenie, łączenie, wymyślanie, analizowanie, poszukiwanie i układanie, pozostanę więc  w pielęgnowaniu tego upośledzenia społecznego. Nieistotne już, czy będę produktywna w neurotypowym tego słowa znaczeniu. Nie wyleczą mnie witaminy, środki psychotropowe, brak szczepień, zioła, ani nawet behawioralna tresura. Chcę być sobą i się tego nie wstydzić.

Przepraszam, jeżeli uraziłam NT, to nigdy nie było/nie jest moim zamiarem. Przepraszam też za „mój/moje/ja”, samo jakoś wylazło to krążenie wokół swoich odczuć – z frustracji wyjazdowej chyba i stresu. Stresu wartego przeżycia.
To piękny czas, pomimo tony „przeszkadzajek” i szpilek.

W co wierzę? W przyczynę i skutek. Moim marzeniem jest, żeby cokolwiek i ktokolwiek wyniósł ze wszystkich wystąpień, chciał wdrożyć w życie. Przyszłe, szczęśliwsze życie dla ludzi autystycznych. Właściwa i elastyczna edukacja, wczesne diagnozy, swobodny dostęp do bezstresowej nauki, brak walki z komisjami orzekającymi, bezpieczna dorosłość i starość, więcej ciszy w zgiełku miasta. To moje marzenia i dziękuję, że JiM Grant pozwolił mi choć trochę przybliżyć się  do nadziei na łatwiejszy w przełknięciu świat.

Agnieszka Warszawa
Self-Advocate

_________________________________________________________________________

[i]ZA – Zespół Aspergera

[ii]pamięć ejdetyczna – pamięć fotograficzna, wyobraźnia ejdetyczna to zdolność odtwarzania złożonych obrazów, dźwięków i innych obiektów z bardzo dużą dokładnością, którą według niektórych badań dysponują nieliczne osoby

[iii]w Szkocji większość ludzi przechodzi na czerwonym świetle

[iv]NT – osoba neurotypowa

[v]Quiet Room – cichy pokój, to przyjazna przestrzeń dla osób z autyzmem, miejsce gdzie można się wyciszyć i odpocząć od nadmiaru bodźców

[vi]“no initiation”- taki napis na plakietce oznacza, że dana osoba nie będzie inicjować kontaktu

Zobacz także
Ty też możesz pomóc Już 1 na 100 dzieci ma autyzm. Zmień ich życie na lepsze. Pomagam