Droga do samodzielności osób w spektrum nie jest prosta, a najważniejszą osobą towarzyszącą w tej drodze jest rodzic. Ten często musi zrezygnować z pracy zawodowej, by móc w pełni poświęcić się wychowaniu i opiece nad dziećmi. Każdy dzień to walka o lepszą i samodzielną przyszłość dziecka. Wyzwań jest wiele, a nieoczekiwanych przeszkód nie brakuje. Przekonała się o tym m.in. pani Alicja, której komisja nie przyznała punktu 7 w orzeczeniu o niepełnosprawności syna. Kobieta zgłosiła się do nas z prośbą o pomoc. Przeczytajcie jak skończyła się jej historia. 

Poznajcie Oskara

Choć Oskar ma pawie 14 lat wymaga niemal całodobowej opieki. Chłopiec ma autyzm. Dodatkowo od 2013 roku posiada orzeczenie o niepełnosprawności. Wskazano w nim, że wymaga stałej i długotrwałej pomocy, bo nie jest w stanie samodzielnie egzystować. Chłopiec potrzebuje też stałego udziału opiekuna w procesie edukacji i rehabilitacji. W praktyce to całodobowa opieka nad dzieckiem.

O tym jak wiele uwagi wymaga Oskar najlepiej wie jego mama – pani Alicja, która towarzyszy mu niczym cień w każdej chwili dnia. Jest przy nim na każdym kroku, bo Oskar tego wymaga. Gdy zostaje sam w łazience zamiast się kąpać lub myć zęby wylewa płyny i wyrzuca rzeczy z szafek. Niepilnowany podczas posiłku zaczyna jeść rękami, czasami przy tym zaczyna się krztusić. Oskar nie może też sam przebywać na dworze. Chłopiec potrafi bez ostrzeżenia wyjść i zacząć biec przed siebie. Ma słabą orientację w terenie, przez co gubi się nawet w najbliższej okolicy. Po ucieczce nie potrafi sam wrócić do domu. Do szkoły zawsze prowadzi go mama. Tam na kilka godzin opiekę przejmuje nauczyciel wspomagający. Oskar nie robi sobie sam kanapek, nie kąpie się, nie korzysta z toalety i nie ubiera się jeśli mama go nie przypilnuje. Dodatkowo ma ataki złości, podczas których może zrobić sobie krzywdę.

Pomimo, że funkcjonowanie chłopca na przestrzeni lat nie uległo znacznej poprawie Zespół Powiatowy uznał, że Oskar nie wymaga już codziennej pomocy. Na decyzję zespołu nie wpłynęły tłumaczenia rodziny, poprzednie zaświadczenia, ani fakt, że w czasie pandemii stan emocjonalny chłopca znacznie się pogorszył.

Sprawa trafiła do sądu

Pierwsze odwołanie od tej decyzji pani Alicja napisała samodzielnie. Zostało odrzucone. Kobieta do Fundacji zgłosiła się jesienią 2020 r. Dzięki przesłanym dokumentom ze szkoły, opiniom specjalistów i informacjom przekazanym nam o Oskarze przygotowaliśmy odwołanie, które trafiło do sądu. Przygotowaliśmy też wniosek o wyznaczenie pełnomocnika z urzędu, tak, by pani Alicja miała bezpłatne wsparcie adwokata lub radcy prawnego podczas sprawy. Sąd zdecydował, że do rozstrzygnięcia niezbędne jest powołanie biegłego- specjalisty z zakresu pediatrii. Na jego opinie nie musieli długo czekać. Biegły stwierdził, że Oskar, ze względu na spektrum autyzmu oraz niepełnosprawność intelektualną w stopniu lekkim jest całkowicie zależny od otoczenia. A to oznaczało, że chłopiec potrzebuje stałej opieki. Niecały miesiąc później sąd wydał wyrok wskazując konieczność zmiany orzeczenia. Ponadto, na podstawie dokumentacji medycznej, sąd uznał, że Oskar wymaga opieki do ukończenia 16 roku życia i na taki czas orzeczenie musi zostać wydane.

Ulga i szczęście niestety nie trwały długo. Choć orzeczenie uwzględniające punkt siódmy zostało wydane, to zdaniem urzędników z Ośrodka Pomocy Społecznej kobiecie nie należy się świadczenie pielęgnacyjne za czas oczekiwania na rozstrzygnięcie sprawy sądowej. To okres około 9 miesięcy. Ponownie pani Alicja skorzystała z darmowej pomocy prawnej Fundacji. Ostatecznie pieniądze dostała po 11 miesiącach od dnia wydania orzeczenia przez Zespół Powiatowy.

Szczęśliwy finał

Choć walka nie była łatwa pani Alicja wie, że było warto. Jako mama dziecka w spektrum wierzy, że pewnego dnia Oskar będzie samodzielny. Jednak, aby do tego doszło pani Alicja wie, że musi w pełni skupić się na dziecku. Każdy dzień jest na wagę złota, bo każdy jest terapią. Im wcześniej Oskar nauczy się rozumieć siebie i innych, tym szybciej będzie mógł być bardziej samodzielny.

PAMIĘTAJ! Jeśli orzeczenie Twojego dziecka (lub Twoje) nie jest zgodne z rzeczywistym stanem zdrowia, masz pytanie dotyczące świadczeń, przysługujących Ci praw, praw dziecka w szkole, albo jesteś traktowana/traktowany w sposób nierówny- napisz do nas! Udzielamy nieodpłatnych porad prawnych osobom w spektrum autyzmu, ich rodzicom, opiekunom, osobom niepełnosprawnym, wykluczonym społecznie lub zagrożonym wykluczeniem społecznym.