Wiele osób zadaje sobie to pytanie. Są osoby, które myślą o autyzmie w kategorii dysfunkcji. Są osoby, które mówią – autyzm to supermoc. Kto ma rację?
Mówiąc o niepełnosprawności trzeba zacząć od tego, że jest to pojęcie przestarzałe. Co ono oznacza? Że osoba nie jest w pełni sprawna, w stosunku do jakiejś normy. I tu rodzi się problem. Co jest tą normą? Kto ma ją wyznaczać? Kto ma decydować co jest “normalne” a co nie?
Godząc się jednak na niezręczność pojęcia niepełnosprawności, wróćmy do pytania czy autyzm to niepełnosprawność.
W kontekście medycznym
Zgodnią z definicją opracowaną przez WHO niepełnosprawnością jest ograniczenie lub brak zdolności do wykonywania czynności w sposób lub w zakresie uważanym za normalny dla człowieka, wynikające z uszkodzenia i upośledzenia funkcji organizmu.
Takie ujęcie skupia się na dysfunkcji człowieka. Może być potrzebne wtedy, gdy osoba stara się o wsparcie i chce uzyskać dokument potwierdzający, że go potrzebuje. W polskich warunkach jest to np. orzeczenie o niepełnosprawności lub orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. Choć są już kraje, gdzie dokumenty o niepełnosprawności wskazują również na mocne strony i potencjał osoby.
Problem zaczyna się, gdy podejście do autyzmu oparte o dysfunkcje upowszechnia się w sferze publicznej. To może być dla wielu osób krzywdzące i ograniczać ich szanse życiowe. Wspiera też ableizm, czyli dyskryminację i uprzedzenia społeczne wobec osób z niepełnosprawnościami. Ableizm opiera się o przekonanie, że osoby pełnosprawne są lepsze od niepełnosprawnych. I że każda osoba z niepełnosprawnością z chęcią pozbyłaby się swojej niepełnosprawności. A to nieprawda.
Wielu osób w spektrum autyzmu wskazuje, że narracja ablesityczna jest dominująca:
“Wiedziałem, że jest niepełnosprawny, bo się z nami normalnie nie bawił.”
“To taka ładna dziewczynka, niemożliwe że jest niepełnosprawna.”
“Nie wyglądasz jakbyś miał autyzm. Udajesz!”
Idealnie byłoby, gdyby o dysfunkcjach i niepełnosprawności mówiono tylko zastanawiając się: jak mogę pomóc? I nie zapominając o tym, że każdy człowiek ma swoje mocne strony, swoje atuty, swój potencjał.
W kontekście społecznym
To ujęcie skupia się na wskazaniu jak można wesprzeć osobę, aby umożliwić jej niezależne życie.
Osoby w spektrum autyzmu często wskazują, że niepełnosprawność jest częścią ich, to kolejna cecha która ich opisuje tak jak kolor oczu czy wzrost. Podają argumenty dlaczego preferują, aby mówić o nich jako osobach niepełnosprawnych, a nie osobach z niepełnosprawnością. Niepełnosprawność to dla nich część ich tożsamości. Wielu postrzega swoją niepełnosprawność jako cechę, z której czerpią siłę:
“Cześć, jestem niepełnosprawna. To mój największy atut.”
“Moja niepełnosprawność napędza mnie do życia.”
Społeczne ujęcie niepełnosprawności, oparte o prawa człowieka, akceptację różnorodności i nakierowanie na wsparcie jest kluczem do integracji osób z niepełnosprawnościami w społeczeństwie.
W tym ujęciu, także można mówić o autyzmie jako niepełnosprawności. Osoby autystyczne mogą zrealizować swój potencjał i prowadzić samodzielne, niezależne życie, nawet jeżeli doświadczają pewnych ograniczeń. Czasami potrzebują wsparcia, czasami są samodzielne.
A zatem, czy autyzm to niepełnosprawność?
Autyzm może być niepełnosprawnością. Ale jednocześnie: Autyzm może nie być niepełnosprawnością. Zależy jak identyfikuje się osoba, której to dotyczy.
Pozwólmy osobom mówić – tak, jestem autystyczny i jestem niepełnosprawny. Albo – moje dziecko jest autystyczne i jest niepełnosprawne.
Pozwólmy też mówić innym – tak, jestem autystyczny i jestem niepełnosprawny. Lubię moją niepełnosprawność.
I wreszcie, pozwólmy także mówić – jestem autystyczny, nie jestem niepełnosprawny. Autyzm to moja supermoc.
W społeczności autystycznej jest miejsce na każdy z tych punktów widzenia.
A więcej na temat różnych punktów widzenia dowiecie się już w październiku podczas 13. Międzynarodowego Kongresu Autism-Europe.