Kwiecień to miesiąc świadomości autyzmu. Od wielu lat społeczność osób z autyzmem i ich rodzin, ponad 1-milionowa społeczność, mówi o swoich problemach. Wciąż tych samych, nierozwiązanych problemach. A świat się zmienia. Przyszedł czas na to, by w Polsce również powstała strategia dla osób w spektrum autyzmu. I trwale poprawiła ich jakość życia.

Wielka Brytania, Hiszpania, a nawet Malta. To tylko niektóre kraje, które przyjęły strategię poprawy jakości życia osób w spektrum autyzmu. Dlaczego taka strategia jest potrzebna również w Polsce?

Oto pięć najważniejszych powodów:

1. Niewystarczający dostęp do usług medycznych w Polsce.
2. Nieefektywna edukacja włączająca.
3. Przestarzały system opieki i wsparcia.
4. Niewykorzystane możliwości zatrudniania osób w spektrum.
5. Brak rozwiązań na budowanie samodzielności niektórych dorosłych osób w spektrum na miarę ich możliwości.

W Polsce wciąż brak jest systemowych rozwiązań, które skutecznie przyczyniłyby się do poprawy jakości życia w szczególności dorosłych osób w spektrum. Te, które istnieją, często są nieadekwatne do rzeczywistych potrzeb. Trudności osób w spektrum pojawiają się niemal na każdym etapie życia. Na diagnozę i terapię czeka się w Polsce pół roku, rok, a nawet dłużej. Są również osoby, które otrzymują diagnozę dopiero po 30. roku życia. To się musi zmienić!

Trudna dorosłość w spektrum zaczyna się często jeszcze w latach szkolnych. W polskim szkolnictwie wciąż za mało jest nauczycieli, którzy rozumieją specyfikę pracy z osobami z autyzmem. Rodzice mają trudności z interpretacją zawiłych przepisów zapewniających wsparcie uczniów z autyzmem, a sam system ma problem z ich realizacją. Uczniowie w spektrum nie znają swoich praw w szkole, nie potrafią ich egzekwować, podobnie ich rodzice i opiekunowie.

Oferowana w Polsce pomoc jest często nieadekwatna do potrzeb, szczególnie dla osób, które są niesamodzielne lub potrzebują dużego wsparcia na co dzień. System orzecznictwa jest wadliwy, a finansowanie niewystarczające. Proponowane zmiany w orzekaniu budzą obawy rodziców i specjalistów – czy ktoś pozostanie bez wsparcia?

W Polsce wciąż funkcjonuje nieefektywny system wspomagania zatrudnienia i rehabilitacji społecznej. Brak jest przystosowań i pozytywnych rokowań na przyszłość, w tym zawodową, osób z autyzmem. Przepisy prawa zapewniające wsparcie osobom z autyzmem nie są w naszym kraju sprawnie realizowane.

Część osób z autyzmem pozostaje niesamodzielnych pomimo pełnoletności. Potrzebują opiekunów w codzienności. Ci jednak nie dostają odpowiedniego wsparcia ze strony państwa. Często są zmuszeni do zrezygnowania z pracy zawodowej, aby móc w pełni poświęcić się opiece. Brak jest opieki „wytchnieniowej” w chwilach największego przeciążenia. System świadczeń oraz ich niska wartość są nieadekwatne do potrzeb osób w spektrum i demotywujące. Zamknięte instytucje są w dużej mierze nieprzystosowane do opieki nad osobami w spektrum, a kadry niewykwalifikowane w kierunku opieki nad osobami z autyzmem.

Jak zmienić tę rzeczywistość? Potrzebna jest strategia! Bo potrzebne są działania długookresowe dla 1-milionowej społeczności, które pozwolą poprawić jakość życia osób w spektrum autyzmu.

#1mln
#StrategiaDlaAutyzmu
#DorosloscNaSpektrum