Tego dnia byłam najszczęśliwszą mamą na świecie. Ale prowadziła do niego długa i trudna droga. Najpierw miesiące niepokoju i braku diagnozy. Chodziłam po lekarzach i usilne poszukiwałam odpowiedzi na pytanie: jak pomóc mojemu dziecku? Gdy mój synek miał 4,5 roku w końcu usłyszeliśmy diagnozę: autyzm. Jednak to był dopiero początek naszej drogi.
Ćwiczenia mowy, powtarzanie codziennie tych samych liter, sylab, aż w końcu wyrazów. A, B, C… Ga- Ma- Ba-… Wciąż dźwięczy mi w uszach. Wszystko po to, aby po latach wysiłków i starań usłyszeć pierwsze słowo. To słowo, które wynagradza wszystko, słowo, na które czekałam 7 lat, najważniejsze na świecie słowo: MAMA.
Emil na terapię chodzi codziennie tą samą drogą. Tak, aby minąć sklep spożywczy, piekarnię i cukiernię, bo nie lubi zmian. Emila wychowuje babcia. To ona codzienne rano prowadzi go na terapię i popołudniu odbiera. I tak od wielu lat, bo Emil jest już pełnoletni.
Chłopiec został zdiagnozowany w dzieciństwie i od tego czasu jest pod opieką specjalistów. Na początku miał trudność w panowaniu nad emocjami, denerwował się, jak coś się działo niezgodnie z planem, albo gdy ktoś niespodziewanie wszedł do klasy. Teraz, dzięki terapii, jest dużo spokojniejszy i lepiej sobie radzi z codziennością. Przyjemność sprawia mu wspólne pieczenie pierników czy wyjście z klasą do kina.
Najbardziej kocha Spidermena. No i babcię, która jest dla niego największym superbohaterem.
To było tak. Byłem zdenerwowany. Wyszedłem na zewnątrz, nabrałem świeżego powietrza w płuca i dystansu. Wtedy świat stanął i przestał być wrogi. Teraz mogłem dostrzec to, co stałe, pewne, stabilne i bezpieczne. Majestatyczne drzewo rzucające chłodny cień, most łączący dwa brzegi, staw, po którym zawsze pływają łabędzie. Stałem, patrzyłem na nie.
Zrobiłem zdjęcie. To zawsze daje mi spokój i równowagę. Fotografia to moja wielka pasja. I jeszcze rowery. Mam przyjaciela, z którym jeździmy na wycieczki rowerowe.
Pamiętam, jak mama mówiła, że trudno było do mnie dotrzeć. „Jest inteligentny, ale nieśmiały”, mówiły nauczycielki, ale mama czuła, że to co innego. Dopiero w piątej klasie Pani Beata powiedziała mamie, że mogę mieć autyzm. Kiedy miałem 13 lat dostałem diagnozę i wtedy wszystko było jasne. Poszedłem na terapię.
Dziś przygotowuję się do matury. Dobrze się uczę. Wraz z mamą marzymy, abym poszedł na studia informatyczne. Chciałbym, aby praca łączyła moje pasje – fotografię i grafikę. To jest mój sposób, żeby zwolnić, uporządkować świat w mojej głowie i znaleźć drogę do siebie.
W Polsce dzieci czekają na diagnozę nawet pół roku lub dłużej. Są również osoby, które otrzymują diagnozę dopiero po 30. roku życia. To się musi zmienić!
Jak wynika z Raportu JiM „Dziecko z autyzmem. Dostęp do diagnozy, terapii i edukacji w Polsce” na diagnozę czeka się zbyt długo - 6 miesięcy, rok, a nawet dłużej. Najnowsze dane, również z Kliniki JiM wskazują, że wciąż wiele jest osób, których specjaliści w ich rodzinnych miejscowościach skierowali na diagnozę dopiero po 30. roku życia. W 2020 r. tylko do Kliniki JiM z całej Polski skierowano na diagnozę w kierunku autyzmu 37 osób dorosłych.
Osoby dorosłe przez wiele lat zmagały się z problemami w swoim życiu, problemami w rodzinie, w pracy i w relacjach z innymi ludźmi. Zmagały się z samotnością i depresją. Nie wiedziały, dlaczego społeczeństwo traktuje je inaczej.
Diagnoza dała im odpowiedź.
Brak diagnozy to również ogromny problem u dzieci. Przed diagnozą rodzice i opiekunowie miesiącami z niepokojem patrzą na ich rozwój, są zagubieni, nie rozumieją, co się dzieje. Odbijają się od specjalisty do specjalisty, szukając przyczyny. Diagnoza pozwala znaleźć im najlepszą, możliwą pomoc dla dziecka. Pomoc, która daje szansę na rozwój. Na większą samodzielność. Diagnoza daje szansę na maksymalne zrealizowanie potencjału każdego dziecka.
Dla każdego dziecka, dla każdej osoby dorosłej, diagnoza to odpowiedź na nurtujące pytania. To punkt wyjścia do lepszego życia.
W Fundacji JiM walczymy o maksymalne zwiększenie dostępu do diagnozy autyzmu w Polsce. Znajdujemy rozwiązania systemowe i przekonujemy do nich decydentów. Sami również, przy pomocy naszych lekarzy i specjalistów dajemy bezpośredni dostęp do diagnozy. W 2020 r. przeprowadziliśmy w Fundacji JiM ponad 400 diagnoz, w tym wspomniane wyżej 37 diagnozy osób dorosłych.
Wesprzyj działania Fundacji JiM na www.jim.org/polskananiebiesko
W Polsce nie ma powszechnego systemu wsparcia dla dorosłych z autyzmem. Osoby niesamodzielne pozbawione opiekunów trafiają do zamkniętych instytucji, często niedostosowanych do ich potrzeb.
Osoba niesamodzielna ze spektrum autyzmu często jest niewerbalna. Nie powie, że jest chora, że coś ją boli, coś jej doskwiera. Rodziny i bliscy opiekunowie wiedzą, jak czytać wszystkie niewerbalne sygnały. Taki poziom opieki jest trudny do zapewnienia w zamkniętej instytucji. Dodając do tego fakt, że istnieje związek między ASD a zwiększonym ryzykiem przedwczesnej śmierci, szczególnie wśród kobiet z ASD i z niepełnosprawnością intelektualną (źródło: Karolinska Institutet), widzimy, jak ważna jest odpowiednia opieka dla dorosłych, niesamodzielnych osób w spektrum.
Zamknięte, masowe instytucje to nie jest miejsce dla nich. Powinny trafić do przyjaznych, dostosowanych do ich potrzeb domów. W całej Europie rozwija się trend opieki nad osobami zależnymi nazywany deinstytucjonalizacją. Jej celem jest doprowadzenie do sytuacji, by osoba o ograniczonej samodzielności otrzymywała wsparcie nie w ramach opieki instytucjonalnej, a w mniejszych, przyjaznych domach w środowisku lokalnym, w społeczności lokalnej. Stworzenie miejsc, gdzie osoby dorosłe ze spektrum mają godne warunki życia, specjalistyczną opiekę, spokojne tempo życia. Miejsc dostosowanych do ich potrzeb, pełniących rolę domu rodzinnego.
O taki standard opieki dla dorosłych osób z autyzmem walczymy! Tworzymy rozwiązania systemowe i przekonujemy do nich władze. Codziennie pracujemy, zabiegamy, aby zapewnić dobrą dorosłość dla osób w spektrum. Możemy to robić m.in. dzięki wsparciu od naszych darczyńców. Każdemu serdecznie dziękujemy.
Dorosłość dla osób z autyzmem oznacza brak wsparcia. Musimy to zmienić. Razem budujmy domy życia, nie instytucje.
Wesprzyj działania Fundacji JiM na www.jim.org/polskananiebiesko
Stany lękowe, depresja, myśli samobójcze. To problemy, które często dotyczą osób w spektrum autyzmu. Każdego dnia tysiące z nich spotyka się z brakiem akceptacji, zrozumienia, nieprzychylnymi komentarzami. To może prowadzić do kryzysów psychicznych, a w konsekwencji do myśli samobójczych.
O kryzysach psychicznych osób w spektrum autyzmu mówi m.in. artykuł naukowy „Myśli samobójcze i plany samobójcze lub próby samobójcze u dorosłych z zespołem Aspergera…” („Suicidal ideation and suicide plans or attempts in adults with Asperger’s syndrome…) opublikowany w czasopiśmie The Lancet. Możemy w nim przeczytać, że 66% osób w spektrum autyzmu ma lub miało myśli samobójcze. Natomiast w artykule „Osoby z autyzmem są bardziej narażone na przedwczesną śmierć” („People with autism run a higher risk of premature death”) opracowanym przez szwedzki Karolinska Institutet czytamy, że istnieje wyraźny związek między ASD a podwyższonym ryzykiem samobójstw. To są ważne dane i dlatego tym bardziej musimy o tym mówić. Po co?
Mówienie o depresji ratuje życie. Osoba, która ma stany lękowe, depresję czy myśli samobójcze dzięki temu może sobie to uświadomić i poprosić o pomoc. Znając problem jej otoczenie również może go dostrzec i zaoferować o pomoc.
Dlatego nie wolno przemilczać tego tematu, traktować go, jako coś wstydliwego, niewygodnego. O tym mówi również kampania WHO „Porozmawiajmy o depresji” („Let’s talk about depression”).
Wiele osób może nie zdawać sobie sprawy, że stan, w którym się znajdują jest depresją. Czują się źle, przeżywają ogromny kryzys i razem z bliskimi nie wiedzą nawet, że potrzebują pilnej pomocy. Ta pomoc jest niezbędna, by kryzys psychiczny nie skończył się tragedią.
Fundacja JiM codziennie pomaga dzieciom, młodzieży i dorosłym w spektrum autyzmu. Prowadzimy telefon pomocowy TeleJiM (789 288 996), gdzie osoby w kryzysie mogą uzyskać wsparcie. Zapewniamy diagnozę i terapię w Klinice JiM, które pomagają w lepszej adaptacji, odnalezieniu się w społeczeństwie, zrozumieniu siebie. Pomagają lepiej żyć. W końcu edukujemy na temat autyzmu, aby zwalczyć stygmatyzację osób w spektrum. To wszystko jest możliwe dzięki wsparciu naszych darczyńców. Każdemu serdecznie dziękujemy.
Wesprzyj działania Fundacji JiM na www.jim.org/polskananiebiesko
2 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Autyzmu, ale z autyzmem spotykamy się każdego dnia. My, osoby ze spektrum, ale również nasze rodziny czy opiekunowie.
Według Światowej Organizacji Zdrowia w Polsce jest nas już 400 tysięcy. Wraz z tymi, którzy są z nami każdego dnia, liczymy blisko 3 mln. Wszyscy czekamy na Twoją pomoc.