Jak mówić o osobach w spektrum autyzmu?

Materiał powstał we współpracy z osobami w spektrum i rodzicami niesamodzielnych osób autystycznych.

W kontekście społecznym

Kontekst społeczny to całe spektrum codziennych sytuacji. W szkole, w sklepie, na ulicy, wśród znajomych, w rodzinie, w pracy…

W tym kontekście wykształciły się dwa podejścia

1. Najpierw tożsamość (identity first)

Osoba autystyczna/autysta

Podejście to upowszechnia część osób w spektrum autyzmu, które mogą samodzielnie występować w swoim imieniu. Osoby te uważają autyzm za część własnej tożsamości. I chcą tę tożsamość wyrażać w formie „jestem”. Jestem osobą autystyczną. Jestem autystką/autystą. W języku angielskim pojawia się tu często analogia do innych grup marginalizowanych, które również mówią o sobie w kategorii tożsamości – I am Black, I am Asian, I am gay, I am disabled… – odpowiednio – jestem Czarnoskóra/-ry, jestem Azjatką/-tą, jestem lesbijką/gejem, jestem niepełnosprawna/-y…

Zwracamy również uwagę, że są osoby niebinarne w spektrum autyzmu, które preferują terminy neutralne płciowo (czyli właśnie “osoba”). Osoby te należy zapytać jakie zaimki preferują (ono, ona, on – lub inne).. Więcej o zaimkach używanych przez osoby niebinarne można przeczytać na stronie www.zaimki.pl

2. Najpierw osoba (person first)

Osoba z autyzmem / Dziewczynka z autyzmem / Chłopiec z autyzmem / Kobieta z autyzmem / Mężczyzna z autyzmem

Podejście to preferuje część rodziców osób w spektrum autyzmu. Można również spotkać osoby w spektrum autyzmu, które je stosują. Chcą oni zaznaczyć, że autyzm nie definiuje w całości osoby i jest tylko jedną z jej cech. Według zasady „moja córka ma blond włosy, niebieskie oczy i bardzo lubi oglądać kreskówki Disneya. A oprócz tego ma autyzm”.

Przeciwnicy tego podejścia zwracają uwagę, że może ono sugerować, iż autyzm nie jest cechą stałą. Że można go w jakiś sposób od osoby oddzielić. Ich zdaniem może sugerować osobom nie mającym wiedzy, że autyzm można usunąć, „wyleczyć”.

W kontekście medycznym

Kontekst medyczny to przede wszystkim moment diagnozy osoby w spektrum autyzmu. Pojawia się on często również w specjalistycznych placówkach terapeutycznych. Szczególnie tych, które niosą pomoc osobom wymagającym dużego wsparcia.

Autyzm – całościowe zaburzenia rozwojowe

Zaburzenia ze spektrum autyzmu / Autism Spectrum Disorder / ASD

W stosowanej w Polsce Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych ICD-10 autyzm umieszczany jest w grupie Całościowych Zaburzeń Rozwojowych.

Znajdziemy tam min. następujące kody:

F.84 – autyzm dziecięcy

F.84.1 – autyzm atypowy

F.84.5 – zespół Aspergera

Każda osoba, która otrzymuje diagnozę z tej grupy, styka się więc z określeniem autyzmu jako zaburzenia rozwojowego.

W nowej klasyfikacji ICD-11, która wchodzi w życie w 2022 r. autyzm umieszczony jest w grupie:

6A02 Zaburzenie ze spektrum autyzmu

Również określany jest więc jako zaburzenie rozwojowe.

Należy jednak zwrócić uwagę, że używanie terminów medycznych, gdy nie jest to uzasadnione szczególnym kontekstem medycznym (“szczególnym”, nie “każdym”) , jest przez wiele osób odbierane jako stygmatyzujące. 

W ostatnich latach w pracach naukowych coraz częściej używa się alternatywnych określeń takich jak “stany ze spektrum autyzmu” (autism spectrum conditions) lub “rozwój w spektrum autyzmu” (development on the autism spectrum), które nie są stygmatyzujące. Można się spodziewać, że w przyszłości będą one rozpowszechniać się.

Jeśli nie wiesz, zapytaj

Jak zwracać się do osoby w spektrum autyzmu? Jak o niej mówić? Czy stosować podejście “najpierw tożsamość”, czy “najpierw osoba”?

Poza szczególnymi sytuacjami – na przykład szczególnymi sytuacjami występującymi w kontekście medycznym – najlepszym sposobem ustalenia sposobu zwracania się do osoby jest po prostu pytanie. Jeśli nie można zapytać osoby, bo jest to z różnych względów niemożliwe, można skierować pytanie do opiekuna.

Każdy z nas ma prawo określać swoją tożsamość. Każdy wie, jak wymawia się jego imię, nazwisko. Wybiera, którego zdrobnienia używa, a które jest dla niego nieakceptowalne. W ten sam sposób każdy ma prawo określić, jak chce by o nim mówiono.

Jeśli nie wiesz, zapytaj. Osoba w spektrum autyzmu, czy jej rodzic/opiekun, z pewnością powie Ci, którą formę preferuje.

I na koniec, rekomendacja Fundacji JiM

Rekomendujemy, by używać języka najbardziej inkluzywnego. A więc takiego, który jest akceptowalny dla jak największej liczby osób i włącza je do społecznosci autystycznej.

Rekomendujemy więc, by mówić/pisać:

– osoba autystyczna, lub

– osoba w spektrum autyzmu

– Fundacja JiM

Pobierz artykuł w formacie PDF