Magdalena Chmiest

Magdalenka urodziła się 06.04.2016, 10 pkt w skali Apgar,rozwijała się prawidłowo. Gdy miała 2,5 miesiąca–po szczepieniu zrobiła się bardziej senna, później bardziej płaczliwa, mniej ruchliwa. Trafiliśmy do szpitala gdzie wykonano szereg badań. Po kolei pojawiały się: ogromne napięcie mięśniowe, prężenia i straszne cierpienie, problemy z karmieniem aż w końcu założono sondę do żołądka i tak jest do tej pory, nadwrażliwość na dźwięki i dotyk, drgawki - najpierw pojedyncze, potem zaczęły się nasilać … Okazało się , że Magdalenka ma bardzo rzadką nieuleczalną chorobę genetyczną LEUKODYSTROFIA KRABBEGO. Choroba wyniszcza układ nerwowy prowadząc do śmierci ok. 2 roku życia. Możemy tylko łagodzić występujące objawy. Bardzo ważna jest rehabilitacja poprawiająca napięcie mięśniowe i krążenie. Nie wiemy co będzie jutro ale chcielibyśmy aby jej pozostałe życie było jak najlepsze. Jeśli ktoś chciałby to może podzielić się z Magdalenką 1% swojego podatku. Za każde wsparcie serdecznie dziękujemy.