Daniel Antonino Caruso

Daniel choruje na rzadką chorobę genetyczną – Zespół Kabuki – oraz pierwotne niedobory odporności, które każdego dnia realnie zagrażają jego życiu. Aby funkcjonować, wymaga comiesięcznych wlewów immunoglobulin, stałej opieki specjalistycznej i ciągłego monitorowania stanu zdrowia. Tylko w 2025 roku Daniel był hospitalizowany aż 15 razy. Przeszliśmy również kosztowne konsultacje zagraniczne, ponieważ diagnostyka jest niezwykle złożona i wymaga współpracy wielu specjalistów, w tym neuroimmunologa oraz regularnych badań jelit, gdzie znajduje się większość komórek odpornościowych. Galopujące infekcje często prowadzą do bezpośredniego zagrożenia życia. Napady padaczkowe są trudne do opanowania – ostatni, spowodowany sepsą pneumokokową, zakończył się 12-dniową śpiączką farmakologiczną. Daniel jest w ciągłej rehabilitacji z powodu zaburzeń napięcia mięśniowego i problemów ortopedycznych, nosi ortezy i wkładki. Dodatkowym wyzwaniem są autyzm, bezdech senny oraz choroby serca i układu moczowego