Julia Krak

Julia urodziła się w styczniu 2009 r. Jest cudowną niestety chorą dziewczynką. Przeszła bardzo długą drogę diagnostyczną od porażenia mózgowego po inne choroby aż wreszcie na koniec 2016 r. otrzymaliśmy wynik mutacja genu KCNB1 Jest to ultrarzadka choroba a Jula z taką mutacją jest jedyna zaś w/w gen jest odpowiedzialny za występowanie padaczki, dodatkowo Julia ma mikroduplikacje 22q11.2. Julcia cierpi na padaczkę lekooporną obecnie jest na 3-ech lekach, opóźnienie psychoruchowe w stopniu znacznym, wadę stóp dodatkowo jedna jej noga jest krótsza, mimowolne ruchy palców, liczne stereotypia. Julcia wymaga opieki osoby dorosłej we wszystkich codziennych czynnościach. Jest pod opieką psychologa, terapeuty SI, logopedy, neurologopedy, fizjoterapeutów oraz lekarzy specjalistów.Jula potrafi wypowiedzieć około 10 słów wiemy, że przy stałej i intensywnej terapii oraz rehabilitacji jest w stanie osiągnąć więcej dlatego Wszystkich prosimy o wsparcie dla naszej córeczki Ewelina i Witek (rodzice)