Apel do Prezesa Rady Ministrów, Ministra Rodziny i Polityki Społecznej oraz Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych:

Apelujemy o umieszczenie dodatkowego punktu (1a) w § 3 Rozporządzenia w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności o treści:

Wskazana w zaświadczeniu lekarskim twierdząca odpowiedź na pytanie: „Czy pacjent wymaga opieki osoby drugiej ze względu na niemożność samodzielnej egzystencji” jest wiążąca dla zespołu orzekającego, w składzie którego nie ma lekarza specjalisty lub lekarza z co najmniej I stopniem specjalizacji z dziedziny pozwalającej na rozpoznanie choroby zasadniczej, schorzenia lub innego naruszenia zdrowia wskazanego w zaświadczeniu.

Według Raportu NIK, 1 dziecko na 115 jest w spektrum autyzmu. Nie każde z tych dzieci jest samodzielne. Dla wielu dzieci z autyzmem konieczne jest wskazanie do stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji. Jest to tzw. punkt 7 orzeczenia. Zwykle jego wskazanie oznacza zagwarantowanie wsparcia finansowego, terapii, czy dostępu do lekarzy-specjalistów bez kolejki. Jego brak to postawienie rodzica przed wyborem: praca czy terapia dziecka? Szansa na samodzielność dziecka w przyszłości czy bieżące utrzymanie domu i rodziny?

Dzisiaj o orzeczeniu decyduje zespół ds. orzekania o niepełnosprawności. Zdarza się, że ta komisja, niejednokrotnie bez bezpośredniego spotkania z pacjentem, podważa zalecenia o konieczności stałej opieki wydane przez lekarzy specjalistów, którzy diagnozowali dzieci i opiekują się nimi na co dzień. Oznacza to, że podważana jest ekspercka diagnoza lekarza opiekującego się dzieckiem i dobrze znającego jego potrzeby życiowe.

Tymczasem to lekarz prowadzący, znający dziecko, jest w stanie ocenić, czy wymaga opieki drugiej osoby, ze względu na niesamodzielność. Jest to szczególnie ważne w tak skomplikowanych przypadkach jak autyzm. Autyzm to niepełnosprawność ukryta. Komisyjny orzecznik, który często nie ma kontaktu z pacjentem, czy nie zna specyfiki autyzmu, nie ma praktycznych możliwości by ocenić poziom funkcjonowania dziecka. W pandemii te problemy zwielokrotniły się, gdyż praktycznie w ogóle nie dochodzi do badania pacjenta przez komisję. W niektórych miastach jest dobra praktyka polegająca na kontakcie telefonicznym pomiędzy lekarzem-orzecznikiem a rodzicami czy lekarzami i specjalistami, którzy wystawili dokumenty przedłożone na komisji. Nie jest to standard, dlatego w takim orzekaniu brakuje obiektywizmu.

Jesteśmy rodzicami, rodzinami, opiekunami, terapeutami i sojusznikami osób

z autyzmem. Na co dzień widzimy ile krzywdy mogą wyrządzić przepisy, które od lat koncentrują się na instytucjach, formalnościach i procesach, jeżeli brakuje dobrej woli. Wierzymy, że lekarze-specjaliści prowadzący dzieci z autyzmem zasługują na zaufanie. Wierzymy, że dzieci z autyzmem zasługują na terapię i opiekę.

Dlatego apelujemy: Zaufajmy lekarzom! Zagwarantujmy dzieciom terapię i opiekę. Dostosujmy sposób orzekania do potrzeb osób z niepełnosprawnościami ukrytymi, w tym w spektrum autyzmu, które obecnie są pozbawiane opieki, której potrzebują.

Proponujemy proste rozwiązanie systemowe, które nie zmieni znacząco sposobu funkcjonowania zespołów ds. orzekania
o niepełnosprawności.

Proponujemy usunięcie niezręczności prawnej, która pośrednio prowadzi do pogarszania się warunków bytowych
i materialnych rodzin osób w spektrum autyzmu.

Apelujemy o wprowadzenie zmiany prawnej, która zobowiąże komisje do poszanowania zalecenia lekarza dotyczącego przyznania stałej opieki dla dziecka, jeżeli nie mają w swoim składzie lekarza specjalisty, znającego specyfikę danej niepełnosprawności.

Autorzy apelu
Fundacja JiM
oraz rodzice niesamodzielnych dzieci z autyzmem:
Jowita Nowak
Kamila Piątek
Magdalena Pniowska
Katarzyna Berdowska
Natalia Nawrocka
Karolina Strzesak
Kinga Rossa Megger