Trafna diagnoza spektrum nie tylko daje odpowiedź na zadawane miesiącami pytania, ale też oznacza zmiany w dotychczasowym życiu rodziny. Autyzm przestaje być jedną z teorii i staje się faktem, który wszyscy muszą zaakceptować. Bo chcąc lub nie spektrum wpływa na funkcjonowanie wszystkich domowników. To wyzwanie dla rodziców, ale też rodzeństwa osoby autystycznej, które często dostaje mniej uwagi niż dotychczas.

Droga do diagnozy zazwyczaj wygląda podobnie. Zaczyna się w domu od obserwacji dziecka i pierwszych sygnałów autyzmu takich jak nietypowa zabawa lub brak kontaktu wzrokowego. Potem zaczyna się maraton wizyt u specjalistów, szukania informacji w intrenecie i „złotych rad” znajomych i bliskich. Na końcu pojawia się ona – diagnoza, której większość nie chce usłyszeć. „To autyzm”. Po tych słowach życie tysięcy rodzin wywraca się do góry nogami. Najpierw przychodzą skrajne emocje: złość, bezradność, niezrozumienie. Dopiero z upływem czasu zdajemy sobie sprawę, że musimy wprowadzić do naszej codzienności zmiany, które wpłyną na funkcjonowanie całej rodziny. W tym też na życie dzieci.

Bycie rodzeństwem osoby autystycznej może być wyzwaniem. Rodzice, co zrozumiałe muszą poświęcić więcej czasu, pieniędzy i zaangażowania w walkę o samodzielną przyszłość zdiagnozowanej pociechy. Jednak ważne, by przy tym pamiętać, że każde dziecko potrzebuje od swoich opiekunów tego samego – bezwarunkowej miłości, wsparcia, czułości i zrozumienia. Często rodzice w tak wielkim stopniu skupiają swoją uwagę na dziecku w spektrum autyzmu, że niejednokrotnie brakuje im już czasu lub siły na poświęcanie uwagi pozostałym domownikom. Potrzeby swoje, partnera lub dzieci schodzą na dalszy plan, a to poważny błąd. „Poradzą sobie sami”, „muszą być samodzielni” „X mnie teraz bardziej potrzebuje” to myśli, które po diagnozie często pojawiają się w głowie rodziców. Jednak ich uwaga na autystycznym dziecku często skupia się dużo wcześniej, bo już od momentu pojawienia się określonych sygnałów i zachowań.

Po diagnozie zaczyna się intensywna praca i terapia, która dodatkowo pochłania czas i często powoduje zmianę zachowań osoby w spektrum. W takich chwilach potrzebna jest rozmowa, bo rodzeństwo często nie rozumie dlaczego nagle, bez wyraźnej przyczyny, brat lub siostra zaczynają zachowywać się inaczej. W wielu przypadkach pierwszym odruchem, którym kieruje się dziecko jest obwinianie za zaistniałą sytuację siebie. Dodatkowym czynnikiem, który powoduje niepokój i niezrozumienie jest zmiana w kontaktach z opiekunami. Wszystko to powoduje szereg skrajnych emocji, z którymi dzieci niejednokrotnie nie umieją sobie poradzić. Dlatego tak ważne jest, aby bacznie obserwować swoje pociechy i nie zostawiać ich samych w tej nowej, tak trudnej dla nich rzeczywistości.

Co możemy zrobić, żeby ułatwić naszym dzieciom codzienne funkcjonowanie? Postanowiliśmy przygotować kilka porad, które z pewnością przydadzą się rodzicom osób w spektrum autyzmu.

• Przede wszystkim powinniśmy postawić na szczerą i spokojną rozmowę. Ukrywanie diagnozy spektrum przed rodzeństwem oraz rodziną nigdy nie jest dobrym rozwiązaniem. Dzieci czują i widzą więcej, niż wydaje się dorosłym. Oczywiście używajmy języka dostosowanego do wieku dziecka – unikajmy zawiłości i skomplikowanych terminów medycznych, prosty i obrazowy komunikat przyniesie najlepszy efekt.

• Angażujmy dzieci w opiekę nad rodzeństwem lub pomoc przy codziennych obowiązkach jeśli same tego chcą, ale nie wymagajmy od nich więcej, niż są w stanie zrozumieć. Każdy chce czuć się potrzebny i ważny ale nie możemy wymagać od naszych dzieci, że staną się dojrzałe ponad miarę – dzieciństwo to czas beztroski i zabawy.

• Poświęcajmy swój czas każdemu dziecku. Starajmy się tak zorganizować zabawę, aby brała w niej udział cała rodzina i każdy czuł się tak samo ważny i kochany. Wspólne spacery, układanie puzzli, zabawa w teatr – znajdźmy taką aktywność, którą wszyscy polubimy i która sprawi nam przyjemność oraz wprowadźmy ją do codziennego planu dnia.

• Zaakceptujmy nową rzeczywistość. Autyzm to nie choroba, nie da się go wyleczyć, pozbyć się, nie zniknie niespodziewanie, tak jak się pojawił. Im szybciej pogodzimy się z sytuacją, tym łatwiej wypracujemy nowy sposób funkcjonowania i podejmiemy niezbędne działania.

• Pozwólmy dzieciom na różne emocje. Płacz, krzyk, strach – nie każmy pociechom tłumić ich w sobie. Okazywanie emocji jest częścią życia, każdy z nas ma prawo do gorszego samopoczucia. Nauka rozpoznawania i nazywania emocji jest szczególnie istotna dla dzieci autystycznych, ale warto zachęcić do tego także rodzeństwo.

• Uczmy akceptacji i rozumienia naszych najbliższych, wyjaśniajmy czym jest spektrum autyzmu. Nieuniknione będą sytuacje, kiedy zetkniemy się z nieprzychylnymi komentarzami innych osób dotyczących autystycznego dziecka. W bardzo wielu przypadkach taka reakcja jest podyktowana niewiedzą. Wyposażając nasze dzieci w niezbędną dawkę informacji dajemy im tez odpowiednie narzędzie, aby zmierzyć się z opiniami innych.

• Nie bójmy się prosić o pomoc. Fundacja JiM świetnie rozumie problemy i rozterki opiekunów osób w spektrum. Dzięki doświadczonej kadrze i wykwalifikowanym pracownikom możemy profesjonalnie pomagać. Edukujemy, organizujemy szkolenia, robimy wszystko, by jak najlepiej wspierać osoby autystyczne oraz ich rodziny.

A przede wszystkim pamiętajmy o jednym: Rodzice jesteście wspaniali, silni i niezastąpieni! Dla każdego ze swoich dzieci jesteście super bohaterami. Nie tylko tłumaczycie im świat, ale też jesteście dla nich całym światem. Pomagacie im stawiać pierwsze kroki, jesteście obok przy każdym zbitym kolanie i staracie się – jak umiecie najlepiej – wychować ich na samodzielnych, mądrych i zaradnych dorosłych. To codzienna praca i poświęcenie, zwłaszcza gdy do opieki należą wizyty u specjalistów i codzienna terapia. Przebudowanie całego życia i ustalenie nowych priorytetów nigdy nie jest łatwe, zwłaszcza, gdy potrzeby wszystkich domowników powinny być rozumiane i zaspokajane. Lepsze i gorsze chwile będą się zdarzać, ale zawsze powinniśmy pamiętać, że bliskość i miłość to uczucia, które scementują każdą rodzinę i pozwolą przetrwać nawet te najtrudniejsze chwile.