Czy człowiek z niepełnosprawnością intelektualną może mieć również autyzm? Odpowiedź brzmi „tak”, chociaż sprawa bywa często bardziej skomplikowana. Przyjrzyjmy się opisowi pewnego przypadku poniżej.
Niespełna 4-letnia dziewczynka z zespołem Downa, zgłasza się w sprawie diagnozy w kierunku spektrum autyzmu. Czas spędza głównie na słuchaniu głośno grających zabawek lub wpatruje się w świecące zabawki, tak jakby ich nie widziała, nawet jeśli są tuż przed jej oczami. Brak jakiejkolwiek reakcji na głos mówiącego. Wydaje się „nieobecna” i „wycofana”.
Zachowania dziewczynki mogą wskazywać na spektrum autyzmu. Zanim jednak wydamy ostateczny osąd, przyjrzyjmy się bliżej charakterystyce niepełnosprawności intelektualnej.

Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne (2013) określa je jako deficyt w intelektualnym i adaptacyjnym funkcjonowaniu, mierzonym wystandaryzowanymi testami, wskazującymi na iloraz inteligencji poniżej 70 (IQ score). Deficyt ten, znacząco wpływa na codzienne, samodzielne funkcjonowanie w społeczeństwie (za: Sandjojo, Zedlitz, Gebhardt, Hoekman, Haan i Evers, 2018). Jak wskazują badania, realizowane na brytyjskiej populacji, spektrum autyzmu występuje u ok 7,6 % osób z niepełnosprawnością intelektualną (Emmerson, 2003, za Rathwell, Simonoff, 2018). Poza tym, niepełnosprawność intelektualna może współistnieć również z innymi schorzeniami, np. porażenie mózgowe, padaczka, zaburzenia sensoryczne (Carvill, 2001) oraz wpływać na częstszą skłonność do wycofywania się z kontaktów społecznych (Rola, 2009).

Biorąc pod uwagę powyższe rozważania, warto zastanowić się, czy zachowania obserwowane u wyżej opisanej dziewczynki, mogą być wynikiem niepełnosprawności intelektualnej i np. problemów ze wzrokiem i słuchem (co wtórnie wpływa, także na trudności w nawiązywaniu interakcji społecznych), czy wskazują na spektrum autyzmu (Vaan, Vervloed, Peters- Scheffer, Gent, Knoors, Verhoeven, 2015).

Dodatkowo w zachowaniu osób z niepełnosprawnością intelektualną, można również zaobserwować, charakterystyczne dla spektrum autyzmu ograniczone i powtarzalne wzorce zachowań (Pote, Wang, Sethna, Blasi, Daly, Kuklisova- Murgasova, Lloyd-Fox, Mercure, Busuulwa, Stoencheva, Charman, Williams, Johnson, Murphy i McAlonan, 2019, za Rzosińska, 2019), które mogą być sposobem na kompensowanie niedoborów emocjonalnych. Tego typu blindyzmy mogą również być rozpatrywane jako zachowania adaptacyjne u osób np. z zaburzeniami widzenia a niekoniecznie oznaczać spektrum autyzmu (Carvill, 2001).

Przyjrzyjmy się jeszcze kwestii nazewnictwa, która ma duży wpływ na to jak postrzegamy osoby z niepełnosprawnościami, w tym przypadku spektrum autyzmu i niepełnosprawności intelektualnej. Powszechnie stosuje się pojęcie „upośledzenie umysłowe” jako określenie stanu rozwojowego osoby o niskim potencjale intelektualnym, pomimo iż od dawna odchodzi się od takiego nazewnictwa, jako wysoce stygmatyzującego. Obecnie, bardziej poprawne jest mówienie o kimś z niepełnosprawnością intelektualną (Rawińska, Terpiłowksi, 2017) lub z autyzmem, np. Jasiu z niepełnosprawnością intelektualną, Kasia z autyzmem. Taka konstrukcja zdania nie określa dziecka przez pryzmat jego niepełnosprawności, tylko jako jego jedną z cech. Światowa Organizacja Zdrowia przedstawia tę problematykę w poniższy sposób:
Najpierw jest uszkodzenie (impairment), którego następstwem jest niepełnosprawność (disability), której końcowym efektem jest upośledzenie (handicap). Uszkodzenie jest wynikiem utraty czynności lub powstania wady psychicznej, fizycznej lub anatomicznej. Jego wynikiem jest niepełnosprawność, oznaczająca ograniczenie, osłabienie lub całkowity brak zdolności do wykonywania czynności w sposób uznawany za normalny. Ostatnim etapem nawarstwiania się problemu jest upośledzenie, oznaczające osłabienie lub uniemożliwienie wykonywania ról społecznych (Stelter, 2009, za: Rawińska i in., 2017). Takie ujęcie problemu może wskazywać na brak możliwości rozwoju przez osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Nic bardziej mylnego. Maria Grzegorzewska po raz pierwszy uchwyciła ten problem w kategoriach dynamicznych. Oznacza to, że niepełnosprawność intelektualna nie wyznacza końca możliwości na rozwój (Rawińska i in., 2017). Ten rozwój będzie po prostu inny. Być może będzie dotyczył wypełniania innych ról, niż zostało to przyjęte przez społeczeństwo. Tutaj pojawia się kwestia szeroko rozumianej „normalności”. Ostatecznie, nie ma na świecie dwóch takich samych osób.
Takie spojrzenie otwiera szeroko drzwi dla wczesnej interwencji, także u osób ze spektrum autyzmu. Pisula (2012), podkreśla skuteczność wczesnej interwencji, która wpływa na wzrost ilorazu inteligencji właśnie u osób ze spektrum (Howlin, Magiati i Charman, 2009; Peters-Scheffer, Didden i Korzilius, 2011). Badaczka problemu, podkreśla także trudności w dokonywaniu trafnej diagnozy dotyczącej poziomu intelektualnego u osób z autyzmem. Wyniki mogą się od siebie różnić, w zależności od przyjętego narzędzia, np. uwzględniającego skalę słowną lub bezsłowną. Istotny jest też poziom współpracy z badaczem, umiejętność skupienia uwagi czy też nasilenie zachowań rutynowych. Te cechy spektrum autyzmu, znacząco wpływają na trafność diagnozy poziomu intelektualnego. Wczesna interwencja ma szczególnie znaczenie właśnie w kwestii rozwoju umiejętności, zwłaszcza społecznych, które pozwolą na wykorzystywanie przez osoby ze spektrum, swoich możliwości intelektualnych. Jak wspomniałam wyżej, chodzi o niedopuszczanie do nawarstwiania się problemu. Warto w tym miejscu wspomnieć o wczesnej diagnozie, dzięki której, dziecko szybciej otrzymuje wsparcie, co znacząco przyczynia się do poprawy jakości życia jego i jego rodziny w przyszłości. Złotym standardem od wielu lat, w krajach zachodnich, jest stosowanie standaryzowanych testów, takich jak ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule) oraz ADI- R (Autism Diagnostic Interview- Revised) (Chojnicka, Płoski, 2012), które pozwalają na zdiagnozowanie tego zaburzenia u dzieci, już od 12 miesiąca życia (Rynkiewicz, King, Kalisz, Słopień, Janas- Kozik, Łucka, 2018).

Sytuacja komplikuje się, jeśli chodzi o diagnozę autyzmu u osób z niepełnosprawnością intelektualną. Często typowe zachowania osób z autyzmem, obserwowane w populacji z diagnozą niepełnosprawności intelektualnej i zaburzeniami w odbiorze sensorycznym są wynikiem posiadanej niepełnosprawności a nie spektrum autyzmu. Dlatego też, holenderscy badacze opracowują test, służący diagnozie autyzmu wśród osób z niepełnosprawnością sensoryczną i intelektualną- OASID (observation of autism in people with sensory and intellectual disabilities) (Vaan, i in, 2015).

Reasumując, im wcześniej podejmiemy działania służące rozwojowi dziecka z problemem rozwojowym, tym lepsze osiągniemy efekty, bez względu na poziom intelektu czy występowanie autyzmu. Ważne jest określenie najbliższej sfery rozwoju dziecka i dążenie do usamodzielniania, tak aby miało poczucie sprawczości i spełnienia. Warto pochylić się nad kwestią upośledzenia w kontekście wtórnych skutków posiadanej niepełnosprawności.

Autorką tekstu jest Kamila Rzosińska, Certyfikowana Terapeutka ABA Fundacji JiM