ADOS jest dla Ciebie, drogi Rodzicu. Dla Twojego dziecka. Dla Ciebie lekarzu, dla Was szanowni terapeuci. I dla każdego dziecka z autyzmem, które dopiero się urodzi
Po co nam ADOS, zdają się pytać lekarze i specjaliści. Pytanie choć niewypowiedziane, wisi w powietrzu. Słychać je w ciszy towarzyszącej wprowadzaniu narzędzia w Polsce. W spokoju wokół projektu „ADOS-2 w Polsce”. Wybrzmiewa na forach dla rodziców – w braku dyskusji i emocji. Czasem, nieraz z błahych, powodów wybuchają tam emocje. Wokół ADOSa – cisza.
I choć cieszy blisko 100 zgłoszeń od ośrodków, które chcą od nas otrzymać narzędzie w ramach programu „ADOS-2 w Polsce”. To wciąż aktualne jest pytanie. Czy naprawdę wszyscy wiedzą, po co nam ADOS?
Po pierwsze godność
ADOS-2 w Polsce ma znaczenie symboliczne. Byliśmy jednym z ostatnich krajów na świecie, gdzie narzędzie to nie było dostępne. Biała plama na niebieskiej mapie świata. ADOS-2 w Polsce znaczy, że dzieci i rodziców potraktowano poważnie. Że organizacje zajmujące się autyzmem potrafiły współpracować. I po kilku latach pracy pod kierunkiem Uniwersytetu Warszawskiego doprowadziły do walidacji narzędzia.
ADOS-2 w Polsce oznacza, że dzieciom i rodzicom przywrócono godność. Nie są już zdani na łaskę diagnosty, który popatrzy na dziecko i autorytarnie powie – że „widzi” bądź „nie widzi” autyzmu. Każdy lekarz psychiatra, czy psychiatra dziecięcy zna kryteria diagnostyczne autyzmu (przynajmniej załóżmy, że zna). Czy dziecko się komunikuje, czy nie? Czy nawiązuje relacje z innymi dziećmi, z dorosłymi? Czy potrafi bawić się symbolicznie? Jednak sposób w jaki lekarz miał odpowiedzieć na te pytania był dowolny. Fachowo mówiąc „obserwacja diagnostyczna” nie była usystematyzowana. W efekcie zdarzało się, że lekarz odmawiał diagnozy autyzmu, bo „dziecko nie chodzi na palcach”. I to jest przykład z życia. Naprawdę.
ADOS-2 to drobiazgowy protokół obserwacji. Nic tu nie jest przypadkowe. Czy dziecko spojrzało w oczy? Ile razy? Przez ile sekund? Wzięło zabawkę? Wykonało pożądany ruch? I tak punkt po punkcie. Kolejno. Według planu. I zawsze tak samo.
Nie ma subiektywnej oceny diagnosty. Jest poważne traktowanie. I godność.
Nie bój się ADOSa, lekarzu
Lekarzom chcę powiedzieć, żeby się nie bali. Nikt nie pozbawia ich prawa do decyzji. Zyskują za to potężne narzędzie. Lekarze zawsze mieli prawo korzystać z testów. Mieli prawo i chętnie z niego korzystali. Nie wyobrażamy sobie internisty, który nie zleci badań krwi. Psychiatrzy i psychiatrzy dziecięcy korzystają na przykład z testu na inteligencję (choć jej poziom – jak wiadomo z badań – nie determinuje sukcesu dzieci z autyzmem). Teraz zyskują kolejny test, który wspomaga ich w ważnej decyzji. Decyzji o diagnozie autyzmu. Dużo łatwiej będzie powiedzieć rodzicowi „moja obserwacja i przeprowadzone badanie ADOS-2 wskazują (bądź nie wskazują) na rozpoznanie autyzmu” niż powoływać się wyłącznie na własną ocenę.
Nie bójcie się. To Wy podejmujecie ostateczną decyzję. Zyskujecie za to narzędzie.
W wielu krajach na świecie osobą przeprowadzającą badanie przy użyciu ADOS jest właśnie lekarz. Bardzo gorąco zachęcam – przeszkolcie się, dla dobra Waszych pacjentów. Lub, jeśli tak wolicie, nie wahajcie się zlecić badania przeszkolonemu terapeucie – psychologowi, nauczycielowi specjalnemu, czy logopedzie
Diagnosta ADOS, to brzmi dumnie
Drogi specjalisto: psychologu, pedagogu, czy logopedo. Nigdy nie dowiesz się tyle o funkcjonowaniu dzieci z autyzmem, ile da Ci ADOS i praca z nim. Jak mówią wieloletni użytkownicy ADOS daje im doświadczenie i wiedzę, która zapewnia również sukces w terapii.
Wiem, że trudne szkolenie, zaplanowana praca, trzymanie się protokołu, to nie są szczególnie pożądane cechy w pracy w Polsce. Ale to się zmieni. Każdego roku coraz więcej rodziców dowiaduje się o opartych na faktach metodach terapii. Coraz więcej z nich rozumie, że szybkich efektów nie będzie. Trzeba na nie z dzieckiem zapracować, przez tygodnie, miesiące, lata. Na końcu jest nagroda – w postaci szczęśliwego dziecka, które potrafi być samodzielne. Na 100 procent swoich możliwości.
Rodzice rozumieją, że nikt nie zapewni im tak zorganizowanej i zaplanowanej w długim okresie pracy z dzieckiem, jak Diagnosta ADOS. Nieustannie rośnie liczba przeszkolonych specjalistów. Każdy z nich może powiedzieć: Diagnosta ADOS, to brzmi dumnie.
Dla tych, którzy nadejdą
Myślę o dzieciach z autyzmem, które dopiero się urodzą. Cieszę się, że oni i ich rodzice będą mieli łatwiej. Diagnoza nie będzie już drogą przez mękę. Będzie wiarygodna i zawsze taka sama – niezależnie od tego, kto ją wykona.
Wygrany czas i wysiłek będzie można poświęcić na terapię. Rozpoczętą wcześnie terapię.
Wyobrażam sobie ten moment. Będę chodził po korytarzach Kliniki i Przedszkola JiM. Obserwował maluchy, patrzył jak sobie radzą i liczył ich sukcesy.
Tomasz Michałowicz, prezes Fundacji JiM
Jeszcze przez 7 dni przyjmujemy zgłoszenia w projekcie „ADOS-2 w Polsce”. Wybranym ośrodkom Fundacja JiM zakupi i przekaże kompletny zestaw ADOS-2 do diagnozy osób z autyzmem. Więcej informacji na stronie www.ados2wpolsce.pl
ADOS-2 można zakupić rownież w sklepie Pracowni Testów Psychologicznych Polskiego Towarzystwa Psychologicznego
Fundacja JiM informuje, że z Pracownią Testów Psychologicznych nie jest w żaden sposób powiązana.