Trafna diagnoza spektrum nie tylko daje odpowiedź na zadawane miesiącami pytania, ale też oznacza zmiany w dotychczasowym życiu rodziny. Autyzm przestaje być jedną z teorii i staje się faktem, który wszyscy muszą zaakceptować. Bo chcąc lub nie spektrum wpływa na funkcjonowanie wszystkich domowników. To wyzwanie dla rodziców, ale też rodzeństwa osoby autystycznej, które często dostaje mniej uwagi niż dotychczas.
Droga do diagnozy zazwyczaj wygląda podobnie. Zaczyna się w domu od obserwacji dziecka i pierwszych sygnałów autyzmu takich jak nietypowa zabawa lub brak kontaktu wzrokowego. Potem zaczyna się maraton wizyt u specjalistów, szukania informacji w intrenecie i „złotych rad” znajomych i bliskich. Na końcu pojawia się ona – diagnoza, której większość nie chce usłyszeć. „To autyzm”. Po tych słowach życie tysięcy rodzin wywraca się do góry nogami. Najpierw przychodzą skrajne emocje: złość, bezradność, niezrozumienie. Dopiero z upływem czasu zdajemy sobie sprawę, że musimy wprowadzić do naszej codzienności zmiany, które wpłyną na funkcjonowanie całej rodziny. W tym też na życie dzieci.
Bycie rodzeństwem osoby autystycznej może być wyzwaniem. Rodzice, co zrozumiałe muszą poświęcić więcej czasu, pieniędzy i zaangażowania w walkę o samodzielną przyszłość zdiagnozowanej pociechy. Jednak ważne, by przy tym pamiętać, że każde dziecko potrzebuje od swoich opiekunów tego samego – bezwarunkowej miłości, wsparcia, czułości i zrozumienia. Często rodzice w tak wielkim stopniu skupiają swoją uwagę na dziecku w spektrum autyzmu, że niejednokrotnie brakuje im już czasu lub siły na poświęcanie uwagi pozostałym domownikom. Potrzeby swoje, partnera lub dzieci schodzą na dalszy plan, a to poważny błąd. „Poradzą sobie sami”, „muszą być samodzielni” „X mnie teraz bardziej potrzebuje” to myśli, które po diagnozie często pojawiają się w głowie rodziców. Jednak ich uwaga na autystycznym dziecku często skupia się dużo wcześniej, bo już od momentu pojawienia się określonych sygnałów i zachowań.
Po diagnozie zaczyna się intensywna praca i terapia, która dodatkowo pochłania czas i często powoduje zmianę zachowań osoby w spektrum. W takich chwilach potrzebna jest rozmowa, bo rodzeństwo często nie rozumie dlaczego nagle, bez wyraźnej przyczyny, brat lub siostra zaczynają zachowywać się inaczej. W wielu przypadkach pierwszym odruchem, którym kieruje się dziecko jest obwinianie za zaistniałą sytuację siebie. Dodatkowym czynnikiem, który powoduje niepokój i niezrozumienie jest zmiana w kontaktach z opiekunami. Wszystko to powoduje szereg skrajnych emocji, z którymi dzieci niejednokrotnie nie umieją sobie poradzić. Dlatego tak ważne jest, aby bacznie obserwować swoje pociechy i nie zostawiać ich samych w tej nowej, tak trudnej dla nich rzeczywistości.
Co możemy zrobić, żeby ułatwić naszym dzieciom codzienne funkcjonowanie? Postanowiliśmy przygotować kilka porad, które z pewnością przydadzą się rodzicom osób w spektrum autyzmu.
A przede wszystkim pamiętajmy o jednym: Rodzice jesteście wspaniali, silni i niezastąpieni! Dla każdego ze swoich dzieci jesteście super bohaterami. Nie tylko tłumaczycie im świat, ale też jesteście dla nich całym światem. Pomagacie im stawiać pierwsze kroki, jesteście obok przy każdym zbitym kolanie i staracie się – jak umiecie najlepiej – wychować ich na samodzielnych, mądrych i zaradnych dorosłych. To codzienna praca i poświęcenie, zwłaszcza gdy do opieki należą wizyty u specjalistów i codzienna terapia. Przebudowanie całego życia i ustalenie nowych priorytetów nigdy nie jest łatwe, zwłaszcza, gdy potrzeby wszystkich domowników powinny być rozumiane i zaspokajane. Lepsze i gorsze chwile będą się zdarzać, ale zawsze powinniśmy pamiętać, że bliskość i miłość to uczucia, które scementują każdą rodzinę i pozwolą przetrwać nawet te najtrudniejsze chwile.